Epidermolysis bullosa התגלה לראשונה ב-סוף שנות ה-1800. זה בן למשפחה של מצבים הנקראים מחלות שלפוחיות.
האם אפידרמוליזיס דיסטרופי בולוזה היא מחלה נדירה?
Epidermolysis bullosa acquisita (צורה נרכשת של EB) היא הפרעה אוטואימונית נדירה ואינה עוברת בתורשה.
כמה שכיחה היא אפידרמוליזה דיסטרופית בולוזה?
בהתחשב ביחד, השכיחות של אפידרמוליזה דיסטרופית רצסיבית ודומיננטית מוערכת ב-3.3 למיליון אנשים.
בן כמה האדם המבוגר ביותר עם EB?
EB הוא כואב נורא, מתיש ובמקרים רבים קטלני לפני גיל 30. דין קליפורד הוא אחד מהילדים האלה. עכשיו 39 שנים, דין התגבר על אתגרים רבים והוא אולי האדם החי המבוגר ביותר עם הצורה החמורה יותר של המחלה.
מאיזו מחלת עור סובל גארט ספולדינג?
ספאולדינג, ילד בן 17 מגוסטין, נולד עם רצסיבי דיסטרופי אפידרמוליזה בולוזה, או EB, מחלה נדירה הגורמת לשלפוחיות וקרעים בעור, יצירת פצעים כואבים. EB מכסה כ-80 אחוז מגופו של ספולדינג, ובגלל סיבוכים ונזק עצבי, הוא לא יכול עוד ללכת.