Epidermolysis bullosa התגלה לראשונה ב-סוף שנות ה-1800. זה בן למשפחה של מצבים הנקראים מחלות שלפוחיות. EB מופיע בשלוש צורות: סימפלקס, צומת ודיסטרופי.
מאיזו מחלת עור סובל גארט ספולדינג?
ספאולדינג, ילד בן 17 מגוסטין, נולד עם רצסיבי דיסטרופי אפידרמוליזה בולוזה, או EB, מחלה נדירה הגורמת לשלפוחיות וקרעים בעור, יצירת פצעים כואבים. EB מכסה כ-80 אחוז מגופו של ספולדינג, ובגלל סיבוכים ונזק עצבי, הוא לא יכול עוד ללכת.
איזו מחלה יש לילד פרפר?
Epidermolysis bullosa הוא מצב גנטי נדיר שגורם לעור להיות כל כך שביר שהוא יכול להיקרע או להיווצר שלפוחיות במגע הקל ביותר. ילדים שנולדו עם זה נקראים לעתים קרובות "ילדי פרפר" מכיוון שעורם נראה שביר כמו כנף פרפר. צורות קלות עשויות להשתפר עם הזמן.
כמה זמן אפשר לחיות עם אפידרמוליזיס בולוזה?
בצורות החמורות יותר של EB, תוחלת החיים נעה מינקות מוקדמת ועד לגיל 30 בלבד. לחץ למטה כדי ללמוד עוד על כל סוג ולפגוש אדם שחי איתו.
האם epidermolysis bullosa נדיר?
כתוצאה מכך, צורות חמורות של המחלה עלולות להיות קטלניות. Epidermolysis bullosa (ep-ih-dur-MOL-uh-sis buhl-LOE-sah) היא קבוצה של מחלות נדירות שגורמות לעור שביר ומעורר שלפוחיות.
