מחלת גורהם-סטאוט (GSD), הידועה גם כמחלת עצם נעלמת, מחלת עצמות נעלמת, אוסטאוליזה מסיבית ועוד יותר מחצי תריסר מונחים נוספים בספרות הרפואית, היא הפרעת עצם נדירה המאופיינת באובדן עצם מתקדם (אוסטאוליזה) וצמיחת יתר (התפשטות) של כלי לימפה.
מה גורם למחלת Gorham-Stout?
הגורם ל-Gorham-Stout לא ידוע. אין עדות לכך שהמחלה תורשתית או נגרמת מגורמים סביבתיים. עם זאת, מחקר פעיל מתבצע במוסדות הילדים של בוסטון ובמוסדות אחרים כדי לזהות אולי מוטציה שעלולה לגרום להפרעת הלימפה והעצם.
האם מחלת Gorham-Stout קטלנית?
מהלך מחלת גורהם משתנה בין האנשים שנפגעו. קשה לחזות את קצב ההתקדמות והתחזית לטווח ארוך (פרוגנוזה). המחלה יכולה להתייצב לאחר מספר שנים, להיכנס להפוגה ספונטנית (להשתפר ללא טיפול), או להיות קטלנית.
האם ניתן לרפא את מחלת Gorham-Stout?
כירורגיה . ניתוח לבדו לא יכול לרפא את Gorham-Stout. עם זאת, הרופא של ילדך עשוי להמליץ על הליך כירורגי לייצוב או הסרה של עצם פגועה, או לטיפול בתסמינים וסיבוכים הקשורים למחלה.
מהו הטיפול במחלת גורהם?
הטיפול הרפואי במחלת גורהם כולל טיפול בקרינה, אנטי אוסטאוקלסטיתרופות (ביספוספונטים), ואינטרפרון אלפא-2ב. אפשרויות הטיפול הניתוחיות כוללות כריתה של הנגע ושחזור באמצעות השתלות עצם ו/או תותבות.
