אין תרופה לסיסטיק פיברוזיס, אבל מגוון של טיפולים יכולים לעזור לשלוט בתסמינים, למנוע או להפחית סיבוכים ולהקל על החיים איתו. יש צורך בתורים קבועים למעקב אחר המצב ותקבע תוכנית טיפול בהתאם לצרכיו של האדם.
האם אתה יכול לחיות חיים ארוכים עם סיסטיק פיברוזיס?
למרות שעדיין אין תרופה לסיסטיק פיברוזיס (CF), אנשים עם CF חיים יותר, חיים בריאים יותר מאי פעם. למעשה, תינוקות שנולדו היום עם CF צפויים לחיות באמצע שנות ה-40 לחייהם ואילך. תוחלת החיים השתפרה בצורה כל כך דרמטית שיש כיום יותר מבוגרים עם סיסטיק פיברוזיס מאשר ילדים.
האם אתה יכול לצמוח מסיסטיק פיברוזיס?
סיסטיק פיברוזיס נוטה להחמיר עם הזמן ועלולה להיות קטלנית אם היא מובילה לזיהום רציני או שהריאות מפסיקות לפעול כראוי. אבל אנשים עם סיסטיק פיברוזיס חיים כעת זמן רב יותר בגלל ההתקדמות בטיפול. נכון לעכשיו, כמחצית מהאנשים עם סיסטיק פיברוזיס יחיו אחרי גיל 40.
למה אנחנו לא יכולים לרפא סיסטיק פיברוזיס?
הטיפול בו, לעומת זאת, לא. לאנשים שאובחנו עם סיסטיק פיברוזיס יש מוטציה בגן שנקרא CFTR. גן זה מקודד לחלבון שאחראי על הובלת כלוריד אל פני התאים. ללא כלוריד למשוך מים, הריר המקיף את התאים באיברים רבים הופך סמיך ודביק.
האם החיים של סיסטיק פיברוזיס מסתיימים?
למרות שאין תרופה לסיסטיק פיברוזיס, אנשים עם המחלה יכולים כעת לחיות יותר מאלו שבעשורים הקודמים. טיפולים חדשים עוזרים לילדים לחיות חיים נוחים ומספקים.